Supongamos que usted tiene un hijo que sufre una enfermedad grave y la única posibilidad de salvarlo es tener otro hijo que sea genéticamente compatible para que pueda donarle el material biológico necesario, incluyendo órganos. ¿Lo haría?
Pensemos por un momento que contestó que sí. Su respuesta implicaría la creación de una vida con un propósito definido: salvar a su otro hijo. Para tal fin, no existiría un ápice de flexibilidad. Hasta en tanto no se cumpla esa meta, usted podría explicarle claramente a su hijo más joven esa cuestión que ha atareado a los filósofos durante siglos: el propósito en la vida. “Viniste al mundo a salvar a tu hermano”, le diría.
Pero la voluntad humana no es presa fácil y se puede rebelar, tal como ocurre en la novela My sister’s keeper, de Jodi Picoult, adaptada al cine por Nick Cassavetes. El libro narra la historia de Anna, concebida para salvar la vida de su hermana Kate, quien sufre de leucemia. Anna sirve como donadora hasta que demanda a sus padres para emanciparse médicamente de ellos y no verse obligada a donarle un riñón a Kate.
Hasta los once años, Anna había sido sometida a múltiples intervenciones quirúrgicas para extraer el material necesario para Kate. Nadie reparó en su voluntad ya que, al ser menor de edad, el consentimiento para intervenciones médicas es expresado por los padres, quienes tienen la custodia legal. Kate tampoco es consultada acerca de su deseo para continuar sometiéndose a tratamientos que prolonguen su vida. La mayoría de las personas que las rodean dan por sentado que Kate quiere continuar viviendo y que Anna quiere salvar la vida de su hermana. Pocos son capaces de imaginarse otro escenario.
Por otra parte, Nunca me abandones, el libro de Kazuo Ishiguro –también con una adaptación cinematográfica–, plantea la existencia de un mundo donde se crean clones para que sirvan de posibles donadores en caso de que sus “originales” lo necesiten. La finalidad es que se les pueda extraer tanto material como sea necesario, de modo que su vida pasa a segundo término. Los clones se mantienen aislados y son educados en artes y letras, sin que tengan idea de su ineludible destino en la vida.
Megan Matthews nació con anemia de Fanconi, una rara enfermedad que impide la producción de células sanguíneas. A sus nueve años, las posibilidades de sobrevivir eran nulas, pues requería de un trasplante de médula espinal. El panorama cambió con el nacimiento de su hermano Max, el primer bebé seleccionado en Reino Unido mediante fertilización in vitro para ser un saviour sibling. La cirugía resultó un éxito. Max le debe la vida a su compatibilidad genética con Megan, ya que de otra forma no habría sido escogido por los médicos. Ese es el dilema bioético.
De entre los países europeos que regulan la selección de embriones que sirven como donadores una vez que nacen, España, Finlandia, Francia, Italia, Portugal y Reino Unido la permiten, y únicamente Alemania y Dinamarca la prohíben. En México, la Ley General de Salud y el reglamento en materia de control sanitario de la disposición de órganos, tejidos y cadáveres de seres humanos, regulan lo relativo a donaciones y trasplantes y establecen que las donaciones realizadas por menores de edad son permitidas únicamente con el consentimiento de sus padres o tutores legales. Lo relativo a la selección de embriones no se encuentra regulado.
Los argumentos en contra de la selección de embriones para estos fines refieren que los saviour siblings son utilizados como productos y, por tanto, sirven como un medio y no como un fin en sí mismos y que el hecho de nacer para convertirse en donadores puede causarles afectaciones físicas y psicológicas.
Pero, ¿en realidad es tan funesta la creación de saviour siblings? Los argumentos a favor refieren que no son equivalentes a los bebés genéticamente diseñados, ya que su elección no se basa en características tales como el color de sus ojos, cabello, piel o una menor propensión a enfermedades, sino a su compatibilidad genética con el hermano cuya vida se pretende salvar. Por otra parte, el diagnóstico genético previo a la implantación del embrión ha sido ampliamente aceptado, por lo que la elección de un donador no tendría por qué constituir una excepción.
Si los saviour siblings son un medio y no el fin, la ética kantiana se va al demonio (las personas deben ser tratadas como fines en sí mismos y no únicamente como medios). Sin embargo, si los donadores fueran únicamente un medio, serían descartados después de haber cumplido su propósito, como ocurre en Nunca me abandones.
Al nacimiento de un bebé se le puede dar, por lo general, un enfoque utilitarista, ya que su existencia puede obedecer a distintas razones: completar una familia, servir como compañero para su hermano mayor, complacer a sus abuelos, convertirse en heredero, lograr lo que sus padres no lograron. En todos esos casos, la voluntad de los padres y la existencia de un propósito prevalecen sin ser sometidos a un cuestionamiento, pero ¿son acaso estos mejores propósitos que los de la donación?
Un niño que no nazca con un propósito tan claro e inevitable como el de servir de donador, probablemente tendrá la posibilidad de elegir si quiere o no satisfacer los deseos de sus padres. Del lado contrario, podemos afirmar que sea cual fuere la razón que da pie al nacimiento de un bebé, su beneficio más relevante es, justamente, constituir la causa de su existencia. ~
Nació el mismo año que se estrenó Blade Runner. Abogada, especialista en tecnología y protección de datos.
