Democratizaciรณn hospitalaria
Sรณlo el burรณcrata mรกs oscurantista del ministerio de salud, o el mรกs inflexible de los tecnoutopistas, podrรญa mirar al hospital como instituciรณn sin una dosis considerable de ambivalencia. Y sin duda uno no tiene que ser un discรญpulo fiel de Georges Canguilhem o de Michel Foucault para entender la verdad fundamental detrรกs del argumento que Canguilhem esgrimiรณ y que luego Foucault reelaborarรญa subrayando las coincidencias entre el hospital, el asilo y la prisiรณn. Nos congratulamos por vivir en la era de la democratizaciรณn de las relaciones entre las castas profesionales โlos doctores, antes que nadieโ y aquellos a quienes sirven. Pero, esquivando la autocelebraciรณn, no queda claro en absoluto que haya habido transformaciones sustanciales en las relaciones de poder entre el personal mรฉdico y los pacientes dentro de un hospital.
Aquellos que ven que esta democratizaciรณn florece โEl renacimiento de la clรญnica, para darle un giro al celebrado tรญtulo de Foucaultโ apuntan hacia varias rupturas radicales con la tradiciรณn mรฉdica. Sobre todo, dicen, internet da a los pacientes hospitalizados y a sus familiares un acceso sin precedentes a fuentes de informaciรณn mรฉdica. Esto es cierto pero, como cualquier doctor o cientรญfico sabe, el conocimiento mรฉdico es un conocimiento cada vez mรกs especializado y, por ello, para quienes no son doctores es cada vez mรกs difรญcil de dominar. Ya es un lugar comรบn que la mayorรญa de los galenos apenas pueda mantenerse al tanto de los รบltimos acontecimientos dentro de sus รกreas de especialidad (y dentro de estas, por lo general, sรณlo lo estรกn en alguna subespecialidad). El que un lego, aun con un nivel aceptable de conocimientos sobre biologรญa y el suficiente ingenio para saber distinguir los sitios de internet fundados en hechos de aquellos, mucho mรกs numerosos, que se fundan en engaรฑos, pueda evaluar realmente lo que estรก leyendo no es demasiado creรญble.
En la dรฉcada de los treinta el gran mรฉdico britรกnico J.D. Bernal observรณ que existรญa โla historia de los anhelos y la historia del destino, y la tragedia es que la razรณn humana nunca ha aprendido a distinguir entre las dosโ. Un cรญnico avezado dirรญa que es fรกcil decir eso cuando se goza de buena salud, pero no se puede esperar que un paciente que languidece en una cama de hospital con una enfermedad posiblemente letal, o los familiares que albergan esperanzas de remisiรณn o cura, miren la vida con tal frialdad. Mรกs aรบn: como el artista y el fรญsico, el practicante de la ciencia mรฉdica estรก protegido de algรบn modo por una delgada capa de hielo alrededor del corazรณn, tan importante para el ejercicio de sus vocaciones. Sin esta protecciรณn, serรญan gente que camina sin piel, como dijera Hume de Rousseau.
Para el mรฉdico, el hospital es su lugar de trabajo. Para el paciente o el familiar, es casi siempre un recinto de dolor, el escenario de nuestro comienzo y nuestro final. Si todos los pacientes tuvieran la oportunidad de opinar acerca del trato mรฉdico que reciben (y obviamente los pobres, aun en Europa Occidental y Estados Unidos, con frecuencia no la tienen), serรญa asombroso que no lo hicieran. Y aquรญ el cambio ha sido impresionante. Contra Foucault, la mayorรญa de los hospitales en el mundo desarrollado son mucho menos autoritarios y carcelarios que hace una generaciรณn. Claro que si uno indaga un poco mรกs a fondo rรกpidamente descubre que, en รกreas importantes, ha habido menos cambios de lo que parece.
A pesar de todo, vistos histรณricamente, los hospitales han cambiado tremendamente tanto para el personal mรฉdico como para los pacientes y sus familias. Ni siquiera estas instituciones pudieron evitar la transformaciรณn de la interacciรณn humana producto del ataque generalizado a los emblemas obvios de jerarquรญa social en Europa y Norteamรฉrica. Ese asalto, seamos claros, no se extendiรณ a las distinciones de dinero, porque en nuestro tiempo el dinero y el poder tambiรฉn se visten de tenis y jeans; nada mรกs vรฉase al presidente de Apple Computers, Steve Jobs. Los hospitales no han llegado tan lejos, pero sin duda reflejan el pseudoigualitarismo de un mundo a la Tony Blair. En Estados Unidos, por ejemplo, es costumbre de los doctores hablarles por su nombre de pila a sus pacientes mientras los examinan pero, las mรกs de las veces, no sugerirรกn que estos hagan lo mismo al dirigirse a ellos.
La descolonizaciรณn del hospital
A grandes rasgos, lo que ha estado sucediendo en el hospital a lo largo de este periodo es la desacralizaciรณn fundamental de la relaciรณn mรฉdico-paciente โalgo que Foucault, con su รฉnfasis en la plasticidad y la perpetuidad de las relaciones de poder, no pudo apreciar del todo (Canguilhem, aunque mรกs viejo, vio esto con mayor claridad). Esto ha permitido, como nunca antes, salvo en el tratamiento de niรฑos y de pacientes acaudalados, que las experiencias de quienes asisten al hospital sean mucho mรกs benรฉvolas, aun cuando esto complique mรกs el trabajo del mรฉdico. Despuรฉs de todo, la frontera entre estilo y sustancia, como entre forma y fondo, es bastante porosa.
Este cambio ha sido provechoso porque, como regla general, las normas previas que gobernaban las relaciones entre mรฉdicos y pacientes eran punto menos que abominables para quienes no estuvieran cรณmodos con las rutinas de la obediencia y la abyecciรณn. En A voice through a cloud, una de las mรกs estremecedoras narrativas hospitalarias, una historia que harรญa que el mismo Foucault sintiera una punzada (fue escrita en los cuarenta), el escritor Denton Welch describe un mundo en que los deseos de los pacientes son irrelevantes. Por lo que tocaba a quienes cuidaban de Welch, รฉl y sus compaรฑeros de pabellรณn simplemente tenรญan que obedecer. Disentir era una invitaciรณn a la represalia, aunque esta tomara la forma de la negligencia; una distinciรณn que para quien padece dolores constantemente โWelch habรญa sido atropellado mientras andaba en bicicletaโ no es ninguna atenuante.
Sesenta aรฑos mรกs tarde, a pesar de todos los problemas y fallas en el sistema de salud britรกnico, es poco comรบn que el personal de un importante hospital del sur de Inglaterra o de una casa de asistencia sean tan consistente y desvergonzadamente punitivos, caprichosos y agresivos. Los parientes de un moderno Denton Welch se podrรญan quejar ante la administraciรณn del hospital. En Estados Unidos aรฑadirรญan la amenaza de una demanda por negligencia mรฉdica. Pero tampoco es que el mundo que Welch describiรณ haya desaparecido del archipiรฉlago mรฉdico de la Uniรณn Europea y Norteamรฉrica. Y cualquiera que quiera probar cรณmo eran las cosas no tiene mรกs que entrar a un hospital en cualquier barrio pobre de cualquier ciudad europea o norteamericana, por no hablar de las condiciones en los hospitales de paรญses no miembros de la OCDE. Ahรญ los viejos hรกbitos deshumanizantes de control y dominaciรณn siguen tan vivos como siempre.
En retrospectiva, el modelo tradicional del hospital se asemeja mucho a una versiรณn benigna del colonialismo europeo del siglo XIX โmรกs parecido a la โfilantropรญa y un cinco por cientoโ celebrada por el magnate de los diamantes Cecil Rhodes que a Max Havelaar, la novela holandesa que propone una relaciรณn horizontal entre colonizador y colonizado. Es significativo reconocer que la medicina ha tenido un papel central en el trabajo de los misioneros en รfrica y Asia, asรญ como en el proyecto colonial europeo. Piรฉnsese, por ejemplo, en Jamot, el mรฉdico militar francรฉs que declarรณ que รฉl curarรญa la โenfermedad del sueรฑoโ y al hacerlo โdespertarรญa a รfricaโ; o en el mรฉdico militar estadounidense Walter Reed y sus trabajos contra la fiebre amarilla en Centroamรฉrica durante la expansiรณn del imperio informal de Estados Unidos al final del siglo XIX y principios del XX. Bajo este esquema, la actitud de los mรฉdicos hacia los pacientes en hospitales bien equipados y bien administrados en Europa y Norteamรฉrica hasta bien entrados los aรฑos setenta no era distinta a la actitud de los administradores britรกnicos, franceses y holandeses para con sus sรบbditos coloniales en Kenia, Senegal o Guyana.
Los tรฉrminos de referencia son bastante claros: el buen colonizador actรบa pensando en el bienestar de los colonizados y por eso trae consigo dinero, tecnologรญa y conocimiento que el colonizado no habrรญa disfrutado de otro modo. Pero el colonizador no tolerarรก ningรบn tipo de oposiciรณn a la implementaciรณn de estas mejorรญas de acuerdo con sus propios planes. Como Welch, quien estaba bajo los cuidados de las religiosas en su pabellรณn, el colonizado tiene que ser un receptor pasivo de estos beneficios y nada mรกs. Del mismo modo, la estructura del hospital, aunque dispuesta de tal modo que al final busca el beneficio del paciente, estaba organizada en funciรณn de lo que los mรฉdicos y administradores creรญan que eran los mejores modos de hacer. No es tampoco que estos no tuvieran que dar cuentas a nadie; el problema era que el personal rendรญa cuentas ante los administradores de las instituciones y las sociedades mรฉdicas, y no ante los pacientes y sus familias.
En un proceso histรณrico que tiene mรกs de un paralelo incรณmodo con la descolonizaciรณn, este viraje en las actitudes occidentales a lo largo del รบltimo medio siglo hacia una medicina mucho mรกs respetuosa de la autonomรญa humana de los pacientes ha resultado en un estilo de hospital en el que, por lo menos, existe un simulacro de igualdad sostenible entre personal mรฉdico y enfermos. Por limitado que sea, no es poca cosa en tรฉrminos humanos y psicolรณgicos, ni en tรฉrminos mรฉdicos. Por ejemplo, hasta entrados los aรฑos setenta, en Estados Unidos se consideraba escandaloso que un enfermo al que se le sugerรญa una intervenciรณn quirรบrgica para lidiar con un cรกncer buscara una segunda opiniรณn en otro hospital. En estos casos, los cirujanos se comportaban como si los enfermos cometieran un acto de lesa majestad. Hoy es mucho mรกs comรบn, si no es que la norma, que los doctores por iniciativa propia recomienden que los enfermos den ese paso hacia una segunda opiniรณn.
Es claro que aรบn hoy hay corrientes opuestas. El รกrea de urgencias de un hospital es por definiciรณn y por necesidad una instituciรณn autoritaria, y los doctores y enfermeras que ahรญ laboran tienen que tomar decisiones de vida o muerte en las que, en tรฉrminos prรกcticos, el paciente o quienes lo acompaรฑan no intervienen. Tambiรฉn es el caso con algunas enfermedades contagiosas โla tuberculosis es el gran ejemplo histรณrico y, con la amenaza de la tuberculosis extremadamente resistente a fรกrmacos (XDR-TB, por sus siglas en inglรฉs), es asimismo el paradigma contemporรกneoโ ante las cuales el doctor tiene no sรณlo el derecho sino la obligaciรณn รฉtica y legal de actuar como celador y policรญa ademรกs de cรณmo mรฉdico.
En la mayorรญa de los casos la metรกfora de la descolonizaciรณn sรญ se aplica, aunque sea parcialmente, a la transformaciรณn hospitalaria. El problema es que, como con la descolonizaciรณn, el resultado de lo que ha sido un notable cambio en las relaciones mรฉdico-paciente โsobre todo dentro del hospital, pero tambiรฉn en la prรกctica privada de cada mรฉdicoโ ha sido en general mรกs neocolonial que emancipador. Pero es aquรญ donde esta metรกfora colonial toca lo que en el ejรฉrcito se llama su lรญmite de explotaciรณn. El colonialismo, a pesar de la nostalgia endรฉmica que suscita, incluso en algunos nominalmente pequeรฑos cรญrculos liberales de Occidente, fue una empresa criminal.
A pesar de lo que Cecil Rhodes haya dicho (y, para ser justos, quizรก genuinamente creรญa), la esencia del colonialismo era la ganancia y no la filantropรญa. En contraste, la raison dโรชtre del hospital no es carcelaria. Aquรญ de nuevo, a pesar de su genio, Foucault llevรณ sus ideas demasiado lejos, aun cuando lo hizo de manera productiva y brillante. El hospital, incluso en su encarnaciรณn mรกs autoritaria, es justo lo que convencionalmente propugna ser: caritativo primero que nada. Si se acepta, este aseveraciรณn significa que su carรกcter moral no puede ser desechado a pesar de que se eche luz sobre los subtextos totalitarios, autoritarios y sacerdotales que han estado presentes siempre. Puesto de modo mรกs directo: el colonialismo no era necesario, en cambio siempre necesitaremos hospitales.
Decir esto no significa negar que para entender el rol de los doctores en los hospitales es esencial el abordaje sociolรณgico tanto como el mรฉdico. Claro, los doctores obtienen un gran estatus social y, en Estados Unidos, por lo menos hasta la fecha, una gran cantidad de dinero por el ejercicio de su profesiรณn (las enfermeras, gran sorpresa, son mucho menos recompensadas). Y aunque es siempre informativo mirar con frialdad cualquier atribuciรณn de altruismo, sobre todo cuando es enunciada por instituciones con poder e influencia y conducidas por miembros de la clase dominante (y sรญ, ยกtambiรฉn la Europa socialdemรณcrata tiene este tipo de cosas!), para alguien que haya convivido con buenos doctores no queda duda de su compromiso con el bienestar de los pacientes. En otras palabras, no hay duda de su seriedad moral y cientรญfica. Porque no importa quรฉ tan grandes sean las recompensas, los sacrificios del doctor en un hospital, por lo menos al tratar a pacientes gravemente enfermos o heridos, son demasiado reales, sobre todo porque para ellos no existe el estar โfuera de turnoโ.
Para entender esto quizรก sea preferible una mirada microscรณpica. Consideremos por un momento que, mientras la mayorรญa de los profesionales burgueses cargan con algรบn tipo de asistente digital personal, sรณlo una pequeรฑรญsima parte de los mensajes recibidos por ahรญ son de vida o muerte. Moviรฉndonos de lo especรญfico a lo general, aquellos inclinados a minimizar los rigores inherentes al servicio mรฉdico harรญan bien en preguntarse si ellos podrรญan mantener sus vidas privadas, sus responsabilidades familiares e intereses en orden al ser sometidos a semejantes exigencias de tiempo.
Esta es sรณlo una reflexiรณn a partir del hecho de que si bien estar enfermo es una situaciรณn imposible, tambiรฉn lo es, entonces, cuidar de los enfermos. Porque al intentar nivelar parcialmente (y, de nuevo, en muchos casos han sido esfuerzos centrales y transformadores) las cosas entre el personal hospitalario y los pacientes se han creado expectativas en ambos lados que son prรกcticamente imposibles de cumplir. Segรบn los modos โsacerdotalesโ antiguos, los doctores y las enfermeras debรญan cumplir con un รบnico atributo: ser competentes. Todo lo demรกs era secundario, y la empatรญa sin duda estaba ubicada al final de los atributos deseables para trabajar en un centro mรฉdico. Esto รบltimo era algo que se dejaba a los mรฉdicos internistas, quienes eran a los especialistas en los hospitales lo que los curas a los obispos. Hoy que los hospitales se ven no como templos de ciencia a los que se debe acudir con deferencia sino como proveedores de servicios โservicios de vida o muerteโ todos estamos, mรฉdicos y pacientes, envueltos en una serie de expectativas muy distintas.
No sorprende que estas expectativas sigan sin cumplirse. Las actitudes prevalecientes durante siglos no cambian en unas cuantas dรฉcadas, por mรกs que lo proclamen los publicistas de la llamada revoluciรณn cibernรฉtica. Lo que importa es que no queda claro si serรกn cumplidas siquiera. En una era de la historia occidental en que, a pesar de la secularizaciรณn, estamos atados a nociones cristianas de progreso histรณrico, y aunque nuestra uniรณn a estas nociones sea cada vez mรกs recรณndita e intelectualmente endeble, el incumplimiento de aquellas expectativas es algo que incomoda pensar. Sea como sea, la ciencia puede ser sin duda una historia de progreso lineal, pero las relaciones humanas no. Y uno no necesita tener nostalgia por el sentido de comunidad, que supuestamente otras eras histรณricas tenรญan mรกs desarrollado, para entender que en aspectos importantes estamos mejor y en otros peor equipados para lidiar con la mortalidad de los otros, cosa que es, despuรฉs de todo, la cruda realidad de la vida hospitalaria.
Aprendizaje e imposibilidad
Aquellos atraรญdos por las soluciones tecnocrรกticas, o por las certidumbres empobrecidas de los consultores administrativos, pueden seguir creyendo que el problema estรก en la educaciรณn. Es cierto que fue hasta hace muy poco que las grandes escuelas de medicina y los programas de residencia comenzaron a tratar la interacciรณn entre doctores y enfermos (y sus familias) como temas que ameritaban tratamiento curricular. Por ejemplo, hace algunos aรฑos un consorcio de hospitales en el oeste de Estados Unidos instituyรณ un programa en que los jรณvenes practicantes eran puestos a actuar las mรกs diversas situaciones, desde discutir distintas opciones de tratamiento hasta dar la noticia de un deceso, con actores contratados para encarnar a pacientes y familiares. El proceso es artificial, sin duda, pero mirar el video que muestra a jรณvenes doctores confundidos, completamente perdidos al momento de lidiar compasiva y cuidadosamente con los desconcertados pacientes, algunos gritando, suplicando, incapaces de entender o negรกndose a hablar, resulta una experiencia aleccionadora, si bien un poco cรณmica.
Dicho esto, sin duda serรญa ingenuo (y ese tipo de ingenuidad es tรญpica del momento, de esta edad de positivismo sentimental) pensar que la empatรญa en un hospital se puede enseรฑar en un salรณn de clases como si fuera anatomรญa, y sin duda actuar el papel es cuando mucho un truco รบtil, pero estos esfuerzos son preferibles a aquellos dรญas en que los jรณvenes doctores tenรญan que aprender el trato con los pacientes de sus superiores. Los peligros de ese enfoque los describiรณ el especialista en leucemia y escritor estadounidense Jerome Groopman, quien en alguna ocasiรณn me dijo que habรญa moldeado su comportamiento con los pacientes en sus aรฑos de estudiante siguiendo el ejemplo de su mentor. โY despuรฉs de diez aรฑosโ, me dijo, โdescubrรญ que รฉl estaba totalmente equivocado, y yo junto con รฉlโ.
Revalorar la importancia institucional del trato gentil y respetuoso a los pacientes de parte del personal mรฉdico ha hecho, por lo menos, que la indiferencia y la negligencia sean normativamente inaceptables. Dadas las presiones bajo las que laboran los mรฉdicos, este es un efecto de considerable importancia. Sรณlo si la conexiรณn humana entre doctor y enfermo es un requisito profesional y no un asunto de elecciรณn individual, esta serรก tomada en serio en el ambiente hospitalario, y no sรณlo por aquellos con el temperamento dispuesto a considerar la dimensiรณn personal. Y en un sentido importante, estos รบltimos โno cuentanโ, ya que ellos se comportarรญan de modo adecuado sea o no un requisito del hospital. En inglรฉs existe el hรกbito de hablar de modo descuidado y poco preciso acerca de las โhabilidades humanasโ, pero es obvio que la empatรญa es sobre todo un don, no una habilidad (como lo serรญa, por ejemplo, la cirugรญa), y sigue siendo una pregunta abierta el saber si es razonable esperar que los doctores lleguen simultรกneamente al punto de ser buenos cientรญficos, buenos mรฉdicos clรญnicos y buenos fisiรณlogos, todo en el mismo paquete.
Todo el mundo sabe que no se puede esperar que la mayorรญa de los doctores sean ejemplos morales, pero eso deja tanto a los mรฉdicos como a los enfermos y sus familias en una situaciรณn que, aunque democrรกtica, se ha vuelto incoherente hasta el punto de ser una imposibilidad. En tรฉrminos generales, los doctores quieren que sus pacientes sean realistas, que estรฉn lo suficientemente bien informados como para que tomen decisiones inteligentes, pero que tampoco hagan demasiado ruido, que no esperen milagros y que no se imaginen que el mรฉdico o el hospital pueden dedicar toda su atenciรณn a su caso individual. Por su parte, los pacientes esperan cada vez mรกs ser tratados como iguales por los doctores y las enfermeras, esperan poder influir en el proceso de curaciรณn (esto es, ser escuchados), pero tambiรฉn que quienes los atienden hallen una cura para lo que padecen en contra de cualquier pronรณstico. No obstante toda la comunicaciรณn que por necesidad se lleva a cabo, estas expectativas de ambas partes llevan a que si hay un diรกlogo entre el mรฉdico y el enfermo este sea, por lo menos en parte, un diรกlogo de sordos.
Lo que los sociรณlogos clรกsicos del siglo XX, de Max Weber y Emile Durkheim a Talcott Parsons y Daniel Bell, han escrito acerca de la atomizaciรณn y la alienaciรณn de la modernidad nos parece obvio ahora. Sin embargo, lejos de haber asimilado todos sus hallazgos, nuestras instituciones son mรกs propensas a incentivar estas patologรญas que a mitigarlas. Y en ninguna es esto mรกs cierto que en un centro mรฉdico, donde la distancia fรญsica que mantenemos entre nosotros como personas modernas se anula al cruzar la puerta del hospital, y donde la actual desconfianza ante toda jerarquรญa y el escepticismo ante la sabidurรญa se estrella contra la necesidad real de jerarquรญa y la dependencia de la sabidurรญa. Aรฑadamos a esto que los pacientes esperan de sus mรฉdicos una forma intensa de comuniรณn humana, y el resultado ya demasiado conocido es un sistema que estรก atrapado en sus propias expectativas. Claro, esto ni siquiera sorprende ya que sus incompatibilidades y autoengaรฑos estรกn a tono con aquellos a los que el mundo acaudalado se aferra con desesperaciรณn.
Enfrentados con estas contradicciones, no sorprende que mucha gente en Europa occidental y Norteamรฉrica, incluyendo algunos mรฉdicos, se sienta tentada por la idea de volver a un pasado menos alienado en el que la muerte era parte de la vida diaria, no algo que sucede fuera de la vista de la mayorรญa, en los pabellones de los centros mรฉdicos. Pero eso tambiรฉn es una quimera. El pasado no es un menรบ. Uno no puede elegir tener la comunidad pero no la supersticiรณn, el apoyo de la familia extendida pero no la subyugaciรณn de la mujer. O, si pudiรฉramos tener sรณlo las partes buenas, tendrรญamos que empezar de cero, sin referirnos a ese pasado. Y ยฟverdaderamente quieren los crรญticos de la sobremedicalizaciรณn de la experiencia y del alcance avasallador del hospital morir sin echar mano de analgรฉsicos? Porque, como todo mรฉdico sabe, ya no es necesario que la gente muera sintiendo dolor. En la mayorรญa de los casos, sin embargo, morir sin haber estado sintiendo dolor significa morir en un contexto en que los analgรฉsicos se administran con inteligencia y con un monitoreo adecuado (no estamos hablando aquรญ de suicidios asistidos). El hospital en la รฉpoca de Chรฉjov, el sanatorio de Mann: esos eran recintos de dolor. Sรณlo un enloquecido o un mรญstico querrรญa regresar a ellos. El gran poeta britรกnico W.H. Auden escribiรณ en su meditaciรณn sobre Paisaje con la caรญda de รcaro, atribuido a Bruegel, que โacerca del sufrimiento nunca erraron los viejos maestrosโ. Pero ยฟy quรฉ si sรญ lo hicieron?
El hospital es un contexto humanamente imposible para doctores y pacientes por igual. Pero no hay otro lugar adรณnde ir. ~
Traducciรณn de Pablo Duarte
David Rieff es escritor. En 2022 Debate reeditรณ su libro 'Un mar de muerte: recuerdos de un hijo'.