Supongamos que usted tiene un hijo que sufre una enfermedad grave y la รบnica posibilidad de salvarlo es tener otro hijo que sea genรฉticamente compatible para que pueda donarle el material biolรณgico necesario, incluyendo รณrganos. ¿Lo harรญa?
Pensemos por un momento que contestรณ que sรญ. Su respuesta implicarรญa la creaciรณn de una vida con un propรณsito definido: salvar a su otro hijo. Para tal fin, no existirรญa un รกpice de flexibilidad. Hasta en tanto no se cumpla esa meta, usted podrรญa explicarle claramente a su hijo mรกs joven esa cuestiรณn que ha atareado a los filรณsofos durante siglos: el propรณsito en la vida. “Viniste al mundo a salvar a tu hermano”, le dirรญa.
Pero la voluntad humana no es presa fรกcil y se puede rebelar, tal como ocurre en la novela My sister’s keeper, de Jodi Picoult, adaptada al cine por Nick Cassavetes. El libro narra la historia de Anna, concebida para salvar la vida de su hermana Kate, quien sufre de leucemia. Anna sirve como donadora hasta que demanda a sus padres para emanciparse mรฉdicamente de ellos y no verse obligada a donarle un riรฑรณn a Kate.
Hasta los once aรฑos, Anna habรญa sido sometida a mรบltiples intervenciones quirรบrgicas para extraer el material necesario para Kate. Nadie reparรณ en su voluntad ya que, al ser menor de edad, el consentimiento para intervenciones mรฉdicas es expresado por los padres, quienes tienen la custodia legal. Kate tampoco es consultada acerca de su deseo para continuar sometiรฉndose a tratamientos que prolonguen su vida. La mayorรญa de las personas que las rodean dan por sentado que Kate quiere continuar viviendo y que Anna quiere salvar la vida de su hermana. Pocos son capaces de imaginarse otro escenario.
Por otra parte, Nunca me abandones, el libro de Kazuo Ishiguro –tambiรฉn con una adaptaciรณn cinematogrรกfica–, plantea la existencia de un mundo donde se crean clones para que sirvan de posibles donadores en caso de que sus “originales” lo necesiten. La finalidad es que se les pueda extraer tanto material como sea necesario, de modo que su vida pasa a segundo tรฉrmino. Los clones se mantienen aislados y son educados en artes y letras, sin que tengan idea de su ineludible destino en la vida.
Megan Matthews naciรณ con anemia de Fanconi, una rara enfermedad que impide la producciรณn de cรฉlulas sanguรญneas. A sus nueve aรฑos, las posibilidades de sobrevivir eran nulas, pues requerรญa de un trasplante de mรฉdula espinal. El panorama cambiรณ con el nacimiento de su hermano Max, el primer bebรฉ seleccionado en Reino Unido mediante fertilizaciรณn in vitro para ser un saviour sibling. La cirugรญa resultรณ un รฉxito. Max le debe la vida a su compatibilidad genรฉtica con Megan, ya que de otra forma no habrรญa sido escogido por los mรฉdicos. Ese es el dilema bioรฉtico.
De entre los paรญses europeos que regulan la selecciรณn de embriones que sirven como donadores una vez que nacen, Espaรฑa, Finlandia, Francia, Italia, Portugal y Reino Unido la permiten, y รบnicamente Alemania y Dinamarca la prohรญben. En Mรฉxico, la Ley General de Salud y el reglamento en materia de control sanitario de la disposiciรณn de รณrganos, tejidos y cadรกveres de seres humanos, regulan lo relativo a donaciones y trasplantes y establecen que las donaciones realizadas por menores de edad son permitidas รบnicamente con el consentimiento de sus padres o tutores legales. Lo relativo a la selecciรณn de embriones no se encuentra regulado.
Los argumentos en contra de la selecciรณn de embriones para estos fines refieren que los saviour siblings son utilizados como productos y, por tanto, sirven como un medio y no como un fin en sรญ mismos y que el hecho de nacer para convertirse en donadores puede causarles afectaciones fรญsicas y psicolรณgicas.
Pero, ¿en realidad es tan funesta la creaciรณn de saviour siblings? Los argumentos a favor refieren que no son equivalentes a los bebรฉs genรฉticamente diseรฑados, ya que su elecciรณn no se basa en caracterรญsticas tales como el color de sus ojos, cabello, piel o una menor propensiรณn a enfermedades, sino a su compatibilidad genรฉtica con el hermano cuya vida se pretende salvar. Por otra parte, el diagnรณstico genรฉtico previo a la implantaciรณn del embriรณn ha sido ampliamente aceptado, por lo que la elecciรณn de un donador no tendrรญa por quรฉ constituir una excepciรณn.
Si los saviour siblings son un medio y no el fin, la รฉtica kantiana se va al demonio (las personas deben ser tratadas como fines en sรญ mismos y no รบnicamente como medios). Sin embargo, si los donadores fueran รบnicamente un medio, serรญan descartados despuรฉs de haber cumplido su propรณsito, como ocurre en Nunca me abandones.
Al nacimiento de un bebรฉ se le puede dar, por lo general, un enfoque utilitarista, ya que su existencia puede obedecer a distintas razones: completar una familia, servir como compaรฑero para su hermano mayor, complacer a sus abuelos, convertirse en heredero, lograr lo que sus padres no lograron. En todos esos casos, la voluntad de los padres y la existencia de un propรณsito prevalecen sin ser sometidos a un cuestionamiento, pero ¿son acaso estos mejores propรณsitos que los de la donaciรณn?
Un niรฑo que no nazca con un propรณsito tan claro e inevitable como el de servir de donador, probablemente tendrรก la posibilidad de elegir si quiere o no satisfacer los deseos de sus padres. Del lado contrario, podemos afirmar que sea cual fuere la razรณn que da pie al nacimiento de un bebรฉ, su beneficio mรกs relevante es, justamente, constituir la causa de su existencia. ~
Naciรณ el mismo aรฑo que se estrenรณ Blade Runner. Abogada, especialista en tecnologรญa y protecciรณn de datos.
