La lucha por la vida: el drama de las familias frente al desabasto

Desde hace tres años, los familiares de enfermos con cáncer libran una batalla doble en contra de la indiferencia estatal y el descrédito avivado desde el gobierno. Ni la pandemia ni la hostilidad los han detenido.
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I

Una llamada de un número no identificado entró al celular de Israel Rivas en febrero de 2020. No era nada extraño, ya que le marcaban de forma frecuente desde números desconocidos a partir de que comenzó a liderar el Movimiento Nacional por la Salud (MNS), junto a madres y padres de pacientes con cáncer que denuncian el desabasto de medicamentos oncológicos en hospitales del país. Esa tarde él tomó la llamada sin dudar:

–¿Bueno?

Del otro lado se escuchó la voz de un sujeto:

–Rivas, te voy a matar, hijo de la chingada, por andar de arrastrado y agitador.

Israel enmudeció y de inmediato la voz agregó: “Seguramente no debes tener una hija con cáncer.”

Al momento de la llamada, Israel y su familia –su hija Dana y su esposa Claudia– habían acudido a una comida con la directora de una fundación que ofreció apoyarlos. Su primera reacción fue de miedo, aunque de inmediato se llenó de ira. Se paró de su asiento y salió del restaurante hasta un patio. “No sé quién eres, pero te voy a demandar. ¡No te tengo miedo! ¡No me vas a amedrentar, ni me van a amedrentar!”, le reviró al sujeto cuyo número de celular revelaba una clave lada de Veracruz.

Al regresar a la comida, se negó a que Dana recibiera ayuda exclusiva y, en cambio, solicitó apoyo colectivo. “Yo sé que no puedes ayudar a todo mundo, pero ayúdanos con unas despensas”, le dijo a la activista Juana Ramírez, titular de la Fundación Guerreros, ya que muchas de las madres y los padres venían desde otros estados del sur. Sin dinero ni empleos formales.

No fue el único acto de intimidación que recibió por aquellos días. Las siguientes amenazas llegaron vía redes sociales, mensajes a su celular y llamadas.

“Que se muera tu engendro con cáncer. Ojalá te arrojen al metro, sabemos que utilizas la línea 3.” Ese fue uno de los cientos de mensajes que se le quedaron grabados y el cual incluyó en una denuncia que interpuso ante la Fiscalía General de Justicia de la Ciudad de México. A partir de ese momento prefirió evitar esa ruta del metro.

La historia de Israel como figura visible de las protestas contra la falta de medicamentos se remontaba a otoño de 2018, cuando un pequeño grupo de padres y madres, cansados de que se vieran interrumpidas las quimioterapias de sus hijos, acudieron desde Chiapas, Oaxaca y otros estados de la república a la Ciudad de México, para que las autoridades de salud resolvieran el problema de abasto. En octubre, protestaron con unos cuantos carteles tomando la calle capitalina 20 de Noviembre. La autoridad escuchó, pero no hizo nada por atender sus demandas. “Eran vueltas y largas y nos decían: ‘ténganle paciencia al presidente de la república, está trabajando en eso’”, señala Rivas.

Las condiciones no cambiaron y el grupo de padres pensó en otra estrategia más contundente: tomar una zona federal, como habían hecho otros movimientos. La federación les prestó atención por primera vez cuando las familias bloquearon el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México (AICM) e Israel Rivas salió a cuadro en televisión. Esa visibilidad pública lo convirtió en una suerte de líder de la protesta aquel 29 de agosto de 2019. Se trataba de un abogado, maestro y comerciante de 47 años.

En noviembre de 2019 nació el MNS, que se volvió asociación civil un año más tarde. En aquella ocasión las autoridades les habían impedido llegar al Senado a entregar un pliego petitorio y escuchar la discusión de la desaparición del Seguro Popular para que en su lugar quedara el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), lo que en los siguientes años les ocasionó problemas de acceso y atención por la falta de reglas de operación y orden en los padrones. Ese capítulo se coronó cuando la senadora de Morena Gricelda Valencia dijo en el pleno: “No son padres de niños con cáncer.”

Pero no era el único hecho que los había impulsado a crear una organización más estructurada: en mayo, el titular del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Germán Martínez Cázares, había renunciado a su cargo; y, en un informe interno de labores y en su carta de salida, había alertado del problema del desabasto de medicamentos, en ese momento de antirretrovirales. Incluso antes de dejar su cargo, el representante legal de Martínez denunció penalmente al director de administración del IMSS, Flavio Cienfuegos, por la siguiente razón:

Diversas delegaciones de este instituto han realizado múltiples y recurrentes solicitudes a la Dirección de Administración, en virtud de las cuales han expuesto necesidades urgentes para la operación de servicios de salud que incluyen, entre otros, abasto de medicamentos, operación de unidades médicas, servicios de traslado de ambulancias, así como contratación de personal.

A partir de entonces, el movimiento para exigir tratamientos contra el cáncer ha cobrado cada vez mayor relevancia. De 2019 a la fecha, se han promovido centenares de amparos, denuncias penales, quejas por violaciones a los derechos humanos y hasta una petición inicial ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). En respuesta, el gobierno no ha ofrecido ninguna solución integral al problema, sino solo pretextos y ataques contra quienes protestan. Algunos funcionarios han llegado a catalogar a las familias como un movimiento golpista y manipulado por la industria farmacéutica.

II

En aquellos días de 2020, Israel pensaba que las amenazas podrían provenir de cualquiera. Podría tratarse lo mismo de un posible enviado de algún grupo oficialista que de un fanático de la cuarta transformación que, por iniciativa propia, había decidido intimidarlo. Tampoco podía concebir cómo alguien había pronunciado palabras tan hirientes sobre una enferma de cáncer. Pronto se dio cuenta de que las agresiones no serían gratuitas, ni mucho menos aisladas. Se habían activado luego de que el subsecretario de la Secretaría de Salud (SSA) Hugo López-Gatell desacreditó al movimiento diciendo que era un grupo de choque, para explicar a continuación que el desabasto se debía a un problema de producción de fármacos a nivel mundial, en sinergia con la pandemia. El único pecado de aquellos padres de familia fue haber tramitado un amparo.

Las expresiones del subsecretario y el “rompimiento” con la federación –recuerda Israel– se debieron a que había acudido, junto a las familias de Esperanza, Crisanto, Mónica y Fidel, a los juzgados para ampararse a partir del 10 de febrero, debido a las respuestas tardías en los hospitales. La falta de metotrexato y vincristina era evidente.

Ese mismo día habían conocido en persona al subsecretario, durante una reunión en la Secretaría de Gobernación. “Nos amparamos y al otro día sale a decir que los que nos amparamos éramos un grupo de choque auspiciado por partidos políticos. A raíz de eso comienza el hostigamiento”, afirma Israel, en referencia a aquella primera vez en la que funcionarios de primer nivel se comprometieron a resolver el desabasto.

Las declaraciones de López-Gatell llevaron a que militantes y youtubers afines a la cuarta transformación, como Ignacio Rodríguez, conocido como “El Chapucero”, iniciaran una campaña de desprestigio. “Ya empezamos a ver a este personaje como un aspirante a una candidatura”, dijo Rodríguez en su emisión del 27 de febrero, bajo el titular “Así reapareció Israel Rivas, el que amenazó con demandar a los chapuceros”. El encabezado, sin embargo, era inexacto: Israel sí había demandado en los hechos a “El Chapucero” por todos los mensajes intimidatorios que había recibido después de que el youtuber lo señalara como un personaje financiado por la derecha.

III

Febrero de 2020 es una fecha indeleble en la memoria de Israel. Además de las llamadas amenazantes, los primeros amparos y los enfrentamientos con altos funcionarios como López-Gatell, una pandemia cuyas dimensiones no había imaginado estaba llegando al país.

El continuo avance del coronavirus en territorio mexicano puso cada vez más obstáculos a las familias de los pacientes con cáncer: en primer lugar, porque los hospitales empezaron a priorizar a los enfermos de covid-19 por sobre otros padecimientos. Al mismo tiempo, las reuniones presenciales se hicieron más difíciles, de modo que el movimiento comenzó a tener mayor comunicación por redes sociales.

Fue de este modo que Israel tuvo contacto con Sergio Valencia, quien dirige Nicoatole, una asociación de Oaxaca dedicada a buscar apoyos y medicamentos oncológicos para las familias de escasos recursos, principalmente de origen indígena. “Fuimos decidiendo que de alguna manera teníamos que hacer presencia y unificarnos de manera formal para darle sentido a las movilizaciones que queríamos seguir haciendo”, señala Valencia.

El titular de Nicoatole rememora que a principios de ese año el abasto a nivel nacional era ya “delicado”, especialmente en la región del sureste. “Los grandes distribuidores farmacéuticos empiezan a agotar sus stocks y los medicamentos se empiezan a encarecer.” Ese fue el caso de Chiapas, una entidad que sufría graves carencias en la materia. “Todo el 2020 durante la pandemia llegamos a un punto que no teníamos ni una pastilla ni nada y empezamos a pedir auxilio”, recuerda una doctora del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, quien pide anonimato por temor a represalias.

Los datos corroboran esta crisis: según el informe “Mapeando el desabasto en México. Reporte de la plataforma Cero Desabasto 2020” de la organización Nosotrxs, durante el periodo de 2019 a 2020 hubo un aumento en reportes de desabasto, que pasaron de mil 175 a 2 mil 556, en los que los más afectados fueron los pacientes con cáncer.

A pesar de las condiciones de la pandemia, la falta de medicamentos propició protestas en diversos lugares: padres y madres junto a sus hijos salieron a la calle para exigir sus tratamientos en tiempo y forma. Temían más a las recaídas que al contagio por covid-19.

De acuerdo con el doctor Fernando Sánchez, jefe de oncohematología del Hospital de Especialidades Pediátricas de Jalisco, la falta de las quimioterapias provoca recaídas. “Son células que ya conocen la quimioterapia y mutan sin esta”, asegura. “Obviamente habrá más niños con recaída a falta de medicamentos.” Las consecuencias serían graves si las quimioterapias no se estabilizan a la brevedad: sería, a decir del médico, como rebobinar el tratamiento; y, en el peor de los casos, el enfermo puede fallecer. De acuerdo con cifras del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (censia), cada año se diagnostican al menos entre cinco y seis mil menores de quince años con cáncer. Las cifras son conservadoras, pues el sistema de salud mexicano no cuenta con un registro nacional que lleve con exactitud los casos de cáncer infantil. A todo lo anterior hay que agregar que, según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía, entre los tipos de cáncer, la leucemia es la principal causa de muerte en la población con menos de quince años.

En ese contexto, Sergio sabía que, en aquellos meses turbulentos de inicios de la pandemia, no podía perder tiempo para conseguir el mayor número de medicamentos. Una de sus primeras acciones fue organizarse con diferentes pacientes en el país que ya se habían curado o que cambiaron de tratamiento. También tuvo contacto con las familias de fallecidos, cuyos medicamentos ya no ocupaban. “Empezamos a hacer acopio de ellos para distribuirlos a los diferentes pacientes”, señala.

Todas estas labores pueden a veces resultar efectivas, pero a la vez muy costosas. De acuerdo con el doctor Sánchez, los medicamentos oncológicos eran más baratos antes de la actual crisis. “En 2018 el miligramo de vincristina me costaba 75 pesos, hoy cuesta 1500.” En otros casos, los medicamentos simplemente no estaban disponibles. En noviembre de 2018, la federación rompió con el esquema de la compra consolidada de medicamentos del IMSS, a través de la reforma a la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, que pasó a manos de la Oficialía Mayor de la SHCP, un organismo sin conocimiento ni experiencia en la materia, como indicó Impunidad Cero y Justicia Justa en la investigación “Operación desabasto”.

La angustia de las familias llegó a tal grado que algunas cruzaron a la región centroamericana para conseguir medicamentos de manera ilegal. Según Rivas, esto se debe a que en Guatemala hay una fábrica de medicamentos pediátrico-oncológicos que no tiene desabasto. “La desesperación de tener medicina nos obligó a buscar contactos. Por ejemplo: en mi caso, en Tapachula pude ver a un distribuidor que tenía el contacto con Guatemala”, señala uno de los afectados, un residente de Chiapas con un hijo con leucemia, que se encargó de buscar unas seiscientas dosis de medicamentos oncológicos para familias de Ciudad de México, Jalisco, Michoacán, Oaxaca, Sinaloa, Chiapas y Yucatán.

Esta hazaña requirió una “operación hormiga” para trasladar el cargamento de Guatemala a Tuxtla Gutiérrez. Desde luego, esta forma de obtener medicinas fue más cara que la tradicional por los costos de cruzar el medicamento, el envío por paquetería, los sobornos a las autoridades y el mantenimiento del fármaco en refrigeración. “A lo mejor he violado la ley”, asegura el familiar, “pero ha sido por la vida de niños y adultos”.

IV

En 2020, además de los esfuerzos por obtener medicamentos contra el cáncer, las familias salieron a las calles a protestar. Al tiempo que las protestas aumentaban a las afueras de los hospitales públicos o de las oficinas de los gobiernos estatales o instituciones federales, la Oficialía Mayor de la SHCP realizaba en marzo la primera compra de oncológicos vía adjudicación directa, un método que el propio gobierno había criticado de administraciones anteriores. Varios de los traspiés en la adquisición de medicinas se debían a que, por primera vez, la Oficialía Mayor realizaba compras de este tipo, a diferencia del IMSS, que tenía experiencia desde 2013 a través de un programa piloto.

“Creían que era como comprar gansitos”, asegura un exfuncionario de salud.

Lo que siguió en junio, julio y agosto fueron más reformas al vapor para adquisiciones. El 17 de junio se propuso una iniciativa para que se obtuvieran insumos o servicios de salud a través de organismos intergubernamentales e internacionales; más tarde, el 29 de julio, el Congreso aprobó un cambio a la Ley de Adquisiciones para comprar fármacos en el extranjero sin licitar. Finalmente, el 31 de agosto, el gobierno mexicano firmó un acuerdo entre la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS) y el Insabi para la compra consolidada de medicamento durante el periodo 2021-2024. Esta alianza se anunció con bombo y platillo como la solución al desabasto.

Pero el panorama no era tan alentador como se presumía. Pocos días antes, el Decimonoveno Tribunal Colegiado en Materia Administrativa del Primer Circuito resolvió el recurso de queja 188/2020 a favor de la Agrupación Mexicana de Oncohematología Pediátrica (Amohp), que había sido interpuesto por la organización Justicia Justa. La resolución obligaba a la SSA y a la SHCP–junto a su Oficialía Mayor– a proteger de manera “urgente” y “efectiva” a doscientos sesenta niños, niñas y adolescentes con cáncer del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, mediante el abastecimiento de los medicamentos y tratamientos de quimioterapia.

“Ya no podíamos mantener a ningún paciente, ni recibir nuevos, porque no había absolutamente nada. Ni medicamentos, ni agujas, ni gasas, ni nada”, refiere una oncohematóloga del hospital infantil de Tuxtla Gutiérrez.

A mediados de septiembre, el IMSS encabezó un diálogo con madres de niños con cáncer, donde el titular, Zoé Robledo, se comprometió a que “en caso de haber faltante de algún medicamento que se indica en la receta y no se tenga en la farmacia” se le daría aviso a la institución. Para ese entonces, a través de youtubers y políticos de la 4T comenzó a difundirse la versión de que Israel Rivas era un miembro activo del Partido Acción Nacional (PAN) y que conducía “una radio pirata”. Esta versión la propagó en su cuenta de Twitter el legislador Gerardo Fernández Noroña, uno de los primeros en desacreditar la veracidad del desabasto de medicamentos oncológicos.

Israel no niega su pasado, ni la militancia que alguna vez tuvo en el PAN de San Cristóbal de Las Casas, Chiapas, desde los diecisiete años, cuando asesinaron a su padre por motivos políticos. De hecho, parte de su experiencia como líder del movimiento, según apunta, se explica en su acercamiento a la teología de la liberación –que profesaba una fracción de la iglesia católica en ese estado–, a través de la encíclica Rerum novarum del papa León XIII.

Esta ideología lo convirtió en una persona cercana al obispo Raúl Vera, con quien tomaba café de manera asidua; en aquellos tiempos coincidió también con los ideales del obispo Samuel Ruiz y del subcomandante Marcos del Ejército Zapatista de Liberación Nacional (EZLN). Israel asegura que incluso los comunicados del MNS se estructuran con una lógica similar a los del enlace zapatista.

En 2012 salió de la organización política cuando descubrió actos de corrupción. Poco después emprendió su carrera como conductor en Veritas Radio.

“Me di cuenta de que el PAN se había convertido en un PRI. Me decían el Andrés Manuel del Comité, porque nada me gustaba”, señala Israel, quien dos veces fungió como secretario general y múltiples veces como representante de casilla del partido en Chiapas. “Ni todos los panistas son corruptos, ni todos los morenistas son paladines de la justicia. La vida está llena de matices.” De ahí que, cuando su hija Dana se vio afectada a la mitad de sus quimioterapias por la escasez de tratamientos contra el cáncer, no dudó en utilizar toda su experiencia oratoria y de estrategia política para causar impacto, por ejemplo, con el bloqueo del AICM en 2019.

V

Hacia finales de 2020 ni las condiciones en el abasto presentaban alguna mejoría ni el costo de los medicamentos había bajado. La única acción para ese momento fue el anuncio, realizado por la federación el 19 de diciembre de 2020, de que los laboratorios Birmex, la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM) y el Instituto Politécnico Nacional (IPN) implementarían el Sistema Nacional de Distribución de Insumos para la Salud, que en 2022 estaría funcionando al 100%.

Dos años habían pasado ya de las movilizaciones y la respuesta gubernamental más consistente hasta entonces eran los señalamientos que las familias inconformes habían recibido. Se les tildó de grupo de choque, de recibir financiamiento del PAN y de que los niños con cáncer en realidad eran un invento. El gobierno y sus simpatizantes nunca han demostrado sus afirmaciones.

A mediados de este año, según Israel Rivas, el subsecretario López-Gatell elevó aún más su discurso cuando los tachó de “golpistas”, el pasado 27 de junio, en el programa Chamuco tv de Canal 22. “Este tipo de generación de narrativas de golpe a veces se ha conectado en la historia de Latinoamérica con golpe, golpe, golpe de Estado”, dijo el alto funcionario de salud, quien agregó que todas las protestas se reducían a un pequeño grupo de veinte personas.

El Movimiento Nacional por la Salud lo entendió como un desafío y convocó a una movilización en la Ciudad de México. En la marcha estuvieron alrededor de cuatrocientas personas. Si bien las familias tienen más experiencia en la movilización social, algunos integrantes del movimiento se sienten desgastados emocional y económicamente; otros han tenido que vender terrenos o automóviles, o bien, en las zonas rurales, los animales que ocupan para su manutención.

Israel es prueba de ello. Para obtener recursos, actualmente se dedica a vender café y quesos procedentes de Chiapas. Los lleva a diferentes puntos de la Ciudad de México, donde reside ahora mismo, y también los traslada a domicilio. Esa es su vida cada semana, aunque también ha trabajado como maestro, locutor y abogado a lo largo de estos años.

“Las familias han tenido que recurrir a vender todo. Al mismo tiempo, desgraciadamente, hemos perdido a muchos guerreros en el 2020; como producto del desabasto empezaron a modificar esquemas en hospitales, al principio sin darnos cuenta, hasta que vimos que los médicos trataban de solventar la situación con los medicamentos que tenían”, comenta, a su vez, Sergio Valencia, quien señala que la escasez provocó que los pacientes no recibieran la dosis correspondiente a sus índices de masa corporal.

Los doctores consultados explican que las afectaciones del desabasto se manifestaron como un coletazo en 2021, pues ahora mismo se comienzan a notar las consecuencias. “El problema principal que veo es que, del tiempo que no dimos los tratamientos completos (2019-2020), hemos empezado con una racha de recaída. Hemos tenido casi dos por semana y ya se nos están acumulando, ahorita llevamos catorce pacientes con recaída. […] Son niños a los que no se les ha puesto el tratamiento como debe de ser. Ahorita están llegando las consecuencias, niños que no responden. Y no podemos ofrecer mucho porque no tenemos los tratamientos completos”, refiere una oncohematóloga del hospital infantil de Tuxtla Gutiérrez.

De manera frecuente, Israel sigue recibiendo mensajes difamatorios o amenazadores. No encuentra ningún cambio en la administración actual ni voluntad alguna para construir una política pública para enfermos de cáncer. En contraste, el movimiento del que forma parte ha buscado recolectar 123 mil firmas para impulsar una reforma constitucional que les garantice a los menores de edad con cáncer un acceso integral a la salud.

No obstante, los grupos parlamentarios de Morena y sus aliados siguen sin permitir que el tema llegue al pleno del Congreso en los dos años de desabasto.

Israel sabe que conforme pase más tiempo las consecuencias serán irreversibles para los enfermos de cáncer, como ahora sucede con las recaídas de los menores de edad. Sentado en un café de Ciudad de México, su rostro adquiere una expresión seria, convencido de que los ataques en su contra no van a disminuir sino todo lo contrario. Por eso, dice, en el movimiento están listos para la siguiente artillería de la 4T. ~

Al cierre de edición la SSA no respondió a la solicitud de entrevista.