La vida día a día

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Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) ha contado que a sus amigos les sorprendía que hablara con cierta torpeza: él, que no tomaba alcohol, parecía haber bebido más de la cuenta. Lo que él pensaba que era un problema con las cuerdas vocales resultó algo mucho peor.

En enero de 2015 Luzón, que durante cuarenta años, entre 1972 y 2012, tuvo una carrera sobresaliente en la banca española, supo que padecía esclerosis lateral amiotrófica.

Aunque los diagnósticos de la enfermedad se remontan como poco al siglo XIX, a menudo se le llama la enfermedad de Lou Gehrig, por el jugador de béisbol estadounidense que popularizó la enfermedad a finales de la década de 1930. También la sufrió el historiador Tony Judt. Recientemente se la han diagnosticado al escritor argentino Ricardo Piglia. En España cuatro mil personas padecen la enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Con el tiempo, las neuronas motoras –que van del cerebro a la médula espinal y de ahí a los músculos de todo el cuerpo– mueren y el cerebro pierde la capacidad de controlar los movimientos. “La ELA hace que seamos personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, ha dicho Luzón.

La dolencia empieza con debilidad muscular, que es progresiva. Los enfermos tienen dificultades para moverse y para hablar. Por el momento es mortal: los enfermos tienen una supervivencia de entre tres y cinco años; la causa del fallecimiento es un fallo respiratorio. La enfermedad no afecta a la corteza cerebral: la conciencia y las funciones superiores son normales. El único tratamiento aprobado es el riluzol, que aumenta la supervivencia en dos o tres meses.

En noviembre el exbanquero anunció la creación de la Fundación Francisco Luzón, destinada a ayudar a los enfermos de ELA. Entre sus objetivos están construir una comunidad nacional de la ELA, apoyar a los pacientes y a sus familiares, concienciar a la sociedad e impulsar la investigación sobre la enfermedad. “Quiero articular una gran alianza público-privada que una y agregue iniciativas de valor dentro del sector público, mejorando la asistencia sociosanitaria y la investigación de los hospitales y centros públicos, y dentro del sector privado, logrando la unión de asociaciones, la elaboración de proyectos comunes de fundaciones y la participación de empresas”, ha escrito Luzón en El Confidencial.

El exbanquero ha visitado ocho grandes hospitales, ha consultado a los mejores especialistas y ha hablado con las autoridades sanitarias de Andalucía, Comunidad Valenciana, Cataluña, Madrid y País Vasco (en estas comunidades se encuentra el 70% de los casos diagnosticados). Ha reivindicado la importancia de la investigación y las dificultades que afrontan los familiares de esta enfermedad “demoledora”. “Este proyecto que está en marcha –ha escrito– ha vuelto a devolverme la vida día a día.” ~