¿Qué pasaría si nos involucráramos con nuestras narrativas sobre el cuidado de la salud con el mismo fervor con el que actualizamos nuestras aplicaciones de redes sociales?
Para casi la mitad de los adultos estadounidenses que viven con una enfermedad crónica, la autogestión y la documentación de los síntomas, los regímenes de medicación, los efectos secundarios y el estado de salud son partes fundamentales y siempre presentes de la vida cotidiana. Sus identidades como pacientes –como personas con enfermedad de Parkinson, diabetes, cardiopatías, cáncer, depresión y otras afecciones– se entrelazan con sus identidades como padres, trabajadores, miembros de la comunidad.
Pero sus perfiles de salud, recogidos principalmente en las historias clínicas electrónicas, se componen en su totalidad de datos extraídos de encuentros infrecuentes con médicos que se centran en las métricas tradicionales (como la presión arterial, la frecuencia cardíaca y peso). En un sistema de salud fracturado, en el que los pacientes pasan menos tiempo con los médicos pero reciben más intervenciones, estas instantáneas aisladas omiten la mayor parte de los detalles de la vida de un paciente y, sin embargo, a partir de ellas se toman decisiones de tratamiento de vida o muerte.
A medida que aumenta el número de sensores portátiles y herramientas de seguimiento “hágalo usted mismo”, parece que estamos perdiendo la oportunidad de aprovechar el potencial transformador de los datos de salud.
Lo que necesitamos es ampliar, pero también reimaginar de manera radical, los medios que componen las historias clínicas electrónicas: incorporar la narrativa de la vida cotidiana y las experiencias de la enfermedad compartidas a través de las plataformas de las redes sociales. (Pero sin la explotación de datos.)
Estas plataformas crean comunidades en las que los pacientes comparten relatos y datos personales, pero los flujos de información existen en un mundo completamente separado del historial médico del paciente. Esta brecha entre las experiencias vividas y los datos documentados es lo que el transmedia médico –quepodríamos considerar como una narrativa mediática multifacética orientada a la salud y la enfermedad– podría ayudar a resolver.
La narrativa transmedia es un vehículo prometedor para incorporar la perspectiva del paciente a los registros oficiales. La combinación de estas dos narrativas podría ayudar a los pacientes a captar y compartir una versión más precisa de sus experiencias que sus historias clínicas electrónicas o sus perfiles en las redes sociales por sí solos. Podrían ayudar a los profesionales de la salud a convertirse en cocreadores de la narrativa del paciente y aliados en la toma de decisiones compartida en torno a los planes de tratamiento.
He utilizado el concepto transmedia para ayudar a médicos y desarrolladores de tecnología de salud a comprender que sus pacientes y usuarios viven en un mundo digital. Los diseños de herramientas de tecnología médica deben interactuar sin problemas con otras aplicaciones (como YouTube, Instagram o TikTok), o de lo contrario los usuarios no interactuarán con ellas más de una vez. Piense en los últimos resultados de su análisis de lípidos, a los que probablemente haya accedido a través de un portal de internet. ¿Podría entender las cifras y saber si su colesterol es alto, bajo o neutro? ¿No sería mejor presentar la información resumida mediante un gráfico sencillo, como los anillos de actividad que han captado la atención obsesiva de los usuarios de Apple?
Los profesionales de la salud han probado enfoques holísticos para comunicar información sanitaria, tanto de alta como de baja tecnología, como la transmisión en directo de operaciones quirúrgicas y el envío de postales sobre revisiones preventivas. Pero todos estos existen fuera de un ecosistema mediático atractivo que pueda transformar las experiencias diarias y los datos de una persona en un relato coherente de causa y efecto. Un dispositivo o una aplicación transmedia podrían relacionar claramente cómo te sientes y dónde estás, con lo que comes, cómo duermes o quién está allí. Estas conexiones narrativas dan sentido a los datos. Nos estamos perdiendo mucho si los excluimos de la atención médica.
¿Qué tipo de datos se pierden actualmente en las historias clínicas electrónicas que un enfoque transmedia podría ayudar a captar? Un ejemplo podría ser la evidencia de estrés crónico en pacientes negros que se enfrentan a un racismo sistémico generalizado. Una lectura de presión arterial alta en la consulta del médico no es más que un número. Pero vista junto a un hilo de publicaciones de redes sociales sobre un encuentro desagradable, alimentado por los prejuicios, de camino al trabajo, la lectura podría animar al médico a ver el problema como algo más que una cuestión médica. Entonces podría ordenar una intervención no farmacéutica para reducir el estrés, en lugar de la medicación o junto con ella. Una aplicación que anime a los pacientes a informar sobre sus niveles de estrés y a compartir sus experiencias podría ayudar al médico a comprender mejor las causas y efectos sociales de la enfermedad, especialmente si la aplicación narrativa se vincula a un reloj inteligente o a un tensiómetro.
Mientras muchos pacientes comparten sus historias de enfermedad en internet, las historias clínicas electrónicas se han vuelto más limitadas y restrictivas. Pero personas como Sara Riggare, una ingeniera sueca a la que diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a los 31 años, se oponen a que sus historias sean aplanadas. Riggare desarrolló sistemas para documentar y analizar sus propios datos de salud, teniendo en cuenta los regímenes de medicación, efectos secundarios, sensaciones y sentimientos, patrones de sueño y movilidad física, utilizando tecnologías existentes de fácil acceso como Google Forms, incluso lápiz y papel, lo que sea necesario para extraer un significado más profundo y conectado. Riggare pudo convencer a su médico de que cambiara la prescripción de un medicamento de liberación prolongada por dosis múltiples cuando se dio cuenta de cómo cambiaban sus síntomas a lo largo del día. Su médico supuso que podría saltarse las dosis extras, pero para Riggare, las dosis extras significaban una mejor calidad de vida.
¿Qué pasaría si Riggare y sus compañeros “Parkies” (como ella llama a su comunidad de Parkinson) pudieran vincular fácilmente la plétora de recursos mediáticos que ya existen a sus historiales médicos, para documentar, compartir y comentar diversos aspectos de sus vidas como pacientes? ¿Qué mejoras sanitarias podrían descubrirse que solo se harían evidentes a través del autoseguimiento transmedia?
Estos medios serían compartibles, portátiles e interconectados, de modo que los usuarios y sus profesionales médicos pudieran crear narraciones y acceder a ellas sin problemas a través de plataformas y dispositivos (de forma muy similar a nuestras omnipresentes plataformas de redes sociales). Los metadatos serían transparentes, de modo que la fecha, la hora, la geolocalización y otra información contextual importante se incorporarían a la interpretación, lo que podría documentar cambios sutiles que de otro modo pasarían desapercibidos.
Un paciente con enfermedad de Parkinson podría fotografiar una deliciosa comida de la que disfruta, mientras que un cuidador podría grabar un video del paciente comiendo. Ambas publicaciones podrían proporcionar importantes datos sobre calidad de vida y salud, incluida información sobre el bienestar social y emocional del paciente, nutrición, destreza manual, temblor, movilidad, balanceo postural, tono de voz y patrones del habla.
Este diseño especulativo deja pendientes cuestiones prácticas, de las cuales la más urgente es la protección de la intimidad y los datos de los pacientes. Estas formas mediáticas tendrían que ser privadas por defecto, de modo que su propietario –el paciente o sus custodios– diera su consentimiento explícito a las grabaciones y decidiera permitir que otros accedieran a los datos. Pero situar al paciente en el centro del diseño –posicionándolo como propietario de los datos y dándole el poder de distribuirlos o incluso de beneficiarse de ellos– podría ser una forma de hacer avanzar nuestro sistema médico hacia un modelo más abierto de propiedad e intercambio de datos de salud.
La tecnología nos ha convertido a todos en cronistas de nuestras historias individuales. También puede convertirse en un punto de partida para reimaginar las historias clínicas electrónicas y ofrecer a nuestros médicos información que les ayude a superar un sistema de salud disfuncional y reactivo. Imaginemos que los médicos pudieran ver a los pacientes como personas con ricas historias de vida, con episodios de enfermedad dentro de ellas. Esta narración transmedia sería hermosa, a veces triste, divertida e incómoda: humanizaría al paciente al tiempo que enriquecería la ciencia médica. ¿Es mucho pedir? ~
Este artículo se publicó originalmente en Zócalo Public Square, una plataforma de ASU Media Enterprise que conecta a las personas con las ideas y entre sí.
Forma parte de Cruce de ideas: Encuentros a través de la traducción, una colaboración entre Letras Libres y ASU Media Enterprise.
