Cáncer infantil: cuando la ley te da promesas, no derechos

Como consecuencia de la pandemia, una cifra aún desconocida de menores de edad no ha podido ser diagnosticado o recibir su tratamiento contra el cáncer. En México, una nueva ley en la materia contiene muchos buenos deseos, pero a falta de presupuesto y asignación de responsabilidades, podría no pasar de ahí.
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Hoy es el Día Internacional del Cáncer Infantil, y es más urgente que nunca exigir acciones claras sobre cómo vamos a salvar las vidas y reducir el sufrimiento de los niños con cáncer. La conmemoración de este año llega en medio de la pandemia por covid-19, y eso significa que un número aún desconocido de niños, niñas y adolescentes no ha podido ser diagnosticado o no ha podido seguir su tratamiento contra el cáncer.    

En los primeros meses de la pandemia The Lancet estimó, para Latinoamérica, que en 89% de los casos de cáncer pediátricos las consultas de vigilancia se habían aplazado o demorado de manera indefinida. Lo mismo con 58% de los procedimientos ambulatorios, 45% de las cirugías oncológicas y 73% de los trasplantes de células. En el 36% de los casos, fue necesaria la modificación de los regímenes de quimioterapia debido a la escasez de terapias y medicamentos.

En México, hoy no sabemos cuántos niños con tumores ocultos o nuevos diagnósticos de cáncer permanecen en casa, cuántos cánceres no se han diagnosticado ni cuál será el estado de salud de las niñas que presenten nuevos diagnósticos en las próximas semanas o meses. Tampoco sabemos si esos niños recibirán siquiera atención médica, porque, de acuerdo con el Consejo Nacional de Población, hasta 2018, de los 44,697,145 niñas, niños y adolescentes entre 0 y los 19 años, solo 40.7% contaban con algún tipo de seguridad social.

De acuerdo con la OPS, los niños que viven en países de ingresos altos tienen un 80% de sobrevida. Ese porcentaje se reduce drásticamente a menos del 30% en los países de ingresos bajos y medianos. En México, clasificado como una economía de ingresos medianos altos, la tasa de supervivencia es de 57%. 

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A principios de febrero se publicó la Ley general para la detección oportuna del cáncer en la infancia y la adolescencia. La noticia, salvo por algunas tribunas autocomplacientes por parte del PVEM (partido que propuso la iniciativa, en abril de 2019), fue poco comentada por los medios. Solo encontré una nota que recuperaba la voz de una organización de la sociedad civil respecto a la publicación de la nueva ley: “es un paso más hacia la atención integral del cáncer en menores de edad en México”.

La lacónica declaración se explica cuando uno lee con detenimiento la ley: muchos buenos deseos, pocos cómos y ninguna asignación presupuestal. Alejandro Barbosa, fundador de la Asociación Campeones de la Vida Nariz Roja, me dijo: “es una buena noticia porque por lo menos ya hay movimiento. Lo preocupante es que esta ley se suma a otras leyes que han tenido el mismo propósito, hecho las mismas promesas, y no ha pasado nada”.

La ley, me dijo Barbosa, trae todos los conceptos que uno querría escuchar: diagnóstico temprano, acceso efectivo, tratamiento oportuno, integral y de calidad, cuidados paliativos, adherencia al tratamiento, registro nacional de casos y campañas de sensibilización. “Pero todo eso es letra muerta en un documento si no se tiene claro cómo, cuándo y dónde va a implementarse y financiarse todo eso”.

La ley contiene una serie de artículos transitorios en los que se fijan diversos plazos para coordinar, reglamentar, modificar y establecer los mecanismos necesarios para que pueda cumplirse. Sobre cómo financiar, solo se señala que “las erogaciones que se generen con motivo de la entrada en vigor del presente Decreto, se cubrirán de manera progresiva con cargo a los presupuestos autorizados para el presente ejercicio fiscal y los subsecuentes”. Todo es una promesa que, como nuestro derecho a la salud, está por poder cumplirse, o no. 

¿Por qué necesitamos esta ley cuando la Constitución garantiza el derecho a la salud de todos? ¿Por qué necesitamos esta ley cuando desde el 1 de diciembre del 2020 se decretó  la gratuidad de la atención hospitalaria en los institutos e instancias de alta especialidad del gobierno federal?

Quizá nuestros legisladores siguen creyendo que con publicar una ley basta, y que si no puede cumplirse servirá por lo menos como ideario, como testimonio de que las buenas intenciones no estuvieron ausentes en la legislatura. Pero no basta. Es necesario definir cuándo, cómo, con cuánto presupuesto y quiénes son los responsables de aumentar la capacidad para brindar servicios de calidad a los niños con cáncer y de priorizar el cáncer infantil a nivel nacional.

Todo los demás son políticas públicas homeopáticas.