En la actualidad pocas son las diferencias entre el conocimiento del mapa humano y el mapa de la Tierra. En los últimos años la genética ha crecido con gran celeridad; sus avances han penetrado en el corazón de la célula como antaño lo hicieron los navegantes en los mares o los exploradores en las montañas. Los biólogos moleculares han secuenciado el cien por ciento del ácido desoxirribonucleico y, aunque entiendo que la geografía del globo terráqueo ha sido descrita casi en su totalidad, guardo la esperanza de que algunos recovecos de la Tierra aún no hayan sido descubiertos: mucha ha sido la destrucción producida por las actividades de nuestra especie. ¿Es todo lo concerniente a la genética benéfico para el ser humano?
Mejorar las características de la especie humana siempre ha sido un sueño. Esos sueños han sido en ocasiones reparadores, otras veces funestos. La ciencia médica, en este caso la genética, ha devenido conocimiento útil para la salud, pero también ha sido mal utilizada cuando ideologías como el nazismo la han acomodado a su gusto. Francis Galton (1822-1911) fue el creador, en 1883, del término eugenesia (del griego eu, bueno, y gen, génesis o nacimiento).
Galton era primo de Charles Darwin. Aunque nunca trabajaron juntos, en algunos aspectos el autor de la El origen de las especies respetaba a su familiar. Después de leer un libro de Galton, Darwin le escribió: “Usted ha cambiado mi forma de pensar: siempre he mantenido que, con excepción de los tontos, las personas no difieren mucho en capacidad intelectual y que lo que cuenta es la tenacidad y el trabajo duro.”
La eugenesia, escribió Galton, es “la ciencia para mejorar la composición genética de nuestra especie, no sólo favoreciendo los apareamientos juiciosos sino en cualquier otra medida que propicie el predominio de las mejores características humanas sobre las otras”. Galton estaba convencido de que la sociedad mejoraría si se favoreciera la reproducción de las familias con características positivas (eugenesia positiva) y se limitara la de las familias con características desfavorables (eugenesia negativa).
Aunque Galton murió hace muchos años, sus ideas nunca han fenecido. Actualmente nadie, en el campo de la medicina, se atrevería a revivir la eugenesia. Sin embargo, sus postulados resurgen con frecuencia, en ocasiones sotto voce –preferencias laborales cuando se trata de blancos y negros, discriminación estudiantil en España contra gitanos y judíos– y en otras oportunidades de manera abierta –discriminación contra la población indígena. El uso inadecuado de algunas de las nuevas pruebas genéticas podría revivir algunas de las tramas de lo que llamo el “fantasma de Galton”.
Las pruebas genéticas pueden utilizarse para asesorar a familias acerca de las probabilidades para desarrollar y transmitir algunos padecimientos, o bien, como exámenes aislados para predecir la posibilidad de desarrollar determinada enfermedad. El profesor Peter S. Harper define el asesoramiento genético como “el proceso por el cual los pacientes y/o sus familiares que corren el riesgo de sufrir algún padecimiento son informados de las consecuencias del mismo, de la probabilidad de desarrollarlo y transmitirlo y de las opciones para prevenirlo o tratarlo”.
El asesoramiento genético bien ejercido guía y aconseja a la familia, nunca impone. Son los implicados los que deben decidir qué hacer en caso de que el embrión se encuentre afectado por determinada enfermedad. Es muy infrecuente que se incurra en conductas no éticas: el médico debe responder y sugerir, nunca decidir.
A partir del desarrollo del Proyecto Internacional del Genoma Humano la información genética se ha multiplicado y se encuentra cada vez más disponible. Galton habría sido feliz si contara con la información que brindan las pruebas genéticas. Para él y sus seguidores –se fundaron escuelas pro eugenesia en Inglaterra, Estados Unidos, Alemania y Brasil, entre otros países–, el escrutinio del genoma sería suficiente para decidir cuáles son las familias bien dotadas y cuáles no.
Las pruebas genéticas, cuando no son solicitadas por parejas que planean procrear –asesoramiento genético–, sirven, entre otras posibilidades, para detectar problemas antes de que se presenten los síntomas de la enfermedad y predecir el riesgo de que se desarrollen algunas patologías, como cáncer o enfermedades neurodegenerativas. Este tipo de exámenes puede causar estrés en los médicos y en las personas que se someten al estudio. Las razones tienen que ver con la ética médica. Destacan las siguientes:
1. Predecir la probable aparición de determinadas enfermedades para las cuales poco o nada se puede hacer (i.e. enfermedad de Alzheimer). Desde la mirada de la ética, es inadecuado brindar esa información al probable afectado ya que no le permite modificar su “realidad biológica”. Es lícito informar cuando el afectado lo solicita.
2. Cuando las compañías aseguradoras conozcan determinados datos genéticos asociados con enfermedades, es muy probable que no aseguren a los interesados o que les cobren primas extras.
3. Si los patrones conocieran las probabilidades que tienen sus empleados de desarrollar determinadas enfermedades, es muy factible que los despidieran con premura.
4. Ya que el genoma no depende de la voluntad, cualquier acción que se tome contra el individuo por el contenido de sus genes es discriminatoria.
No huelga decir que las pruebas genéticas tienen más virtudes que defectos. El brete radica en el mal uso que se haga de ellas. La intromisión en la vida de las personas es mucho más frecuente que antaño. No es exagerado afirmar que el ser humano se encuentra cada vez más vigilado por otros seres humanos. Si los teléfonos celulares o los videos sirven como pruebas para destrozar a otras personas, ¿qué sucederá si algún día el genoma del individuo pierde su privacidad?
Galton no fue un fantasma; fue un científico renombrado en su época. Demasiadas personas expresarían júbilo si Galton regresara e impusiera la eugenesia como terapia para mejorar las razas y depurar la Tierra, de acuerdo con su filosofía, de personas que no merecen ser llamadas personas. Otras, como Jens Clausen, del Instituto de Ética e Historia de la Medicina de Tubinga, han advertido en sentido contrario: “Utilizar una técnica con el propósito explícito de mejorar las cualidades humanas conlleva mayores exigencias de seguridad que su aplicación médica. En el segundo caso, los riesgos se aceptan a cambio de mejorar la salud, o incluso de salvar la vida; pero esos mismos riesgos serían inaceptables en el primer supuesto.” Aunque Galton ha muerto, es probable que Clausen y muchos eticistas piensen que su fantasma sigue vivo. ~
(ciudad de México, 1951) es médico clínico, escritor y profesor de la UNAM. Sus libros más recientes son Apología del lápiz (con Vicente Rojo) y Cuando la muerte se aproxima.
